Témoignage du combat de Tom par Geraldine Fauvel
Tom est atteint par la maladie de pompe (maladie génétique et sorte de myopathie) depuis qu’il a 7 mois.
Sa maladie fait qu’il présente une atteinte une musculaire il bénéfice d’un traitement vital le Moyzyme (enzymes de substitution car Tom ne fabrique pas l’enzyme Alpha glucosidase) ce traitement est donné par perfusion tous les 15 jours, Tom avait une atteinte cardiaque grâce à cette enzyme le coeur de Tom a repris une taille et une activité normale à l’âge de 14 mois.
Le manque de prise en charge de Tom a fait qu’il a fait de nombreuses fractures spontanées, il a donc eu également une perfusion de bisphosphonates par an.
Tom fait également de nombreuses infections pulmonaires car il est porteur de 3 germes résistants.
A l’heure d’aujourd’hui ses os sont toujours aussi fragiles et transparents à la radio (dernière radio faite en réanimation en octobre 2017) , il est toujours porteur de ses 3 germes.
Il a beaucoup perdu également en depuis l’année dernière en mobilité puisque ses 2 bras de fonctionnent plus du tout.
Tom prend les algues 1 gr et 2 synerboost par jour depuis décembre 2014, on peut dire qu’il n’a pas fait d’autres fractures spontanées depuis, a part son épisode infectieux en octobre dernier Tom est beaucoup plus résistant aux virus également puisqu’à part en octobre dernier Tom n’avait pas eu d’antibiotiques et surtout plus d’oxygène depuis février 2015. Donc les résultats sont très bons. Merci Jacques Prunier et de ses collaborateurs, merci Nicole et Patrick ainsi Joëlle qui m’a fait connaître les algues et le Synerboost.
De la part de Tom et moi
GERALDINE FAUVEL
